Entrevistas

Hemos hecho una encuesta a personas anónimas y aleatorias por la calle para comprobar qué sabe la gente sobre este tipo de enfermedades y si se debería concienciar más a la sociedad sobre estas situaciones. Como es lógico, había opiniones de todo tipo e incluso mucha gente se negó a contestar a las preguntas formuladas.

¿Sabe lo que es una enfermedad rara?

      1. Sí, una enfermedad que no se ha encontrado todavía muy bien el diagnóstico.

2. Sí, enfermedades que no tienen un tratamiento claro y no se conocen muy bien.

3. Sí, enfermedades que no se detectan lo que tiene la persona o qué tipo de cura tiene la enfermedad.

4. Sí, una enfermedad que no está diagnosticada del todo.

5. Sí, que no son habituales.

6. No.

7. Sí, que no son muy habituales y los tratamientos suelen ser difíciles y costosos.

8. No.

9. También preguntamos a unas monjas que tenían una pequeña idea, pero tampoco estaban muy informadas.

¿Conoce a alguien que padezca una enfermedad rara?

1. He oído, pero no conozco ninguno específicamente.

2. Tetralogia de Falot.

3. No.

4. No.

5. Sí, una chica que lleva muchos años en silla de ruedas, pero no sé qué enfermedad es.

7. Sé que hay una que se llama “esclerosis múltiple”, pero no sé realmente en lo que consiste y no conozco a nadie que la padezca.

9. Unos niños que con 12 años se hacían ya ancianos y morían rápidamente.

¿Qué sintomas tiene esa enfermedad?

1. Es una enfermedad metabólica en la que no se metabolizan bien las proteínas de los alimentos.

* Las demás personas no sabían muy bien de qué trataba o no querían hablar de ello.

¿Conoce alguna película o libro que trate de ese tipo de enfermedades?

1. No.

2. Sí, una película en la que el padre invesigaba para curar a su hijo, pero no me acuerdo del título.

3. No.

4. No.

5. Algunas revistas de salud en las que se tratan.

7. No.

9. No.

¿Cree que se debería concienciar más a las personas sobre las enfermedades raras?

      1. Sí.

2. Sí, creando asociaciones de padres y de niños en las que se defienda el derecho de 

los enfermos a ser tratados como en cualquier otra enfermedad común.

3. Sí.

4. Sí.

5. Sí, organizando charlas de concienciación financiadas por el Estado.

7. Sí.

9. Sí.