Casos reales

Huang Chuncai

Nació en una aldea de Hunan (China) en 1977 y tuvo que ocultar su aspecto mas de 31 años porque sufre neurofibromatosis, que ha distorsionado por completo sus facciones y causado problemas respiratorios y de habla.

Sus padres notaron los primeros síntomas cuando tenía 4 años. Su familia no pudo hacer frente a los gastos del tratamiento, lo que ocasionó que el tumor siguiera creciendo y expandiéndose por su rostro, afectando a otros órganos, hasta que el hospital de Fuda (Guangzhou, sur de China) ofreció su ayuda.

Fue operado por primera ven en 2007, cuando el tumor le impedía comer y hablar, había curvado su espina dorsal y aplastaba sus pulmones. En 2008 fue operado por segunda vez. Gracias a las operaciones su calidad y expectativa de vida mejoró bastante.

Aún le quedan pendientes al menos dos operaciones. La primera sería para eliminar el tumor de la oreja izquierda y la segunda para retirar el de la cabeza y colocarle el ojo izquierdo que perdió cuando tenía 21 años. También se someterá a numerosas sesiones de cirugía plástica para intentar recuperar una apariencia normal.

Irene

Irene es una niña de Gran Canaria que ahora tiene seis años y desde los dos sufre fuertes episodios de hemiplejia que le dejan paralizada la parte derecha del cuerpo durante 10 o 15 días, porque las emociones fuertes como la alegría de 'chocar los cinco' le generan crisis. En España tan solo se conocen 20 casos de esta enfermedad, uno de ellos es el de Irene.

Su madre, Raquel, cuenta que la primera vez que tuvo una crisis fue en la playa. “Las olas del mar le asustaron, yo le hablaba y no contestaba, tenía el lado derecho del cuerpo 'muerto' y la pierna encogida. Tuvieron que ingresarla.”

Estas crisis pueden durar de 10 días a varios meses. A Irene le ha llegado a durar dos meses y, como suelen darle en el lado derecho, ha aprendido a ser zurda.

Desaparecen con el sueño y pueden reaparecer al despertar. Raquel, dice que lo único que se puede hacer ante un episodio de este tipo es dar un valium al paciente  para facilitarle el sueño.

En los cuatro últimos años, la discapacidad de Irene ha pasado del 33% al 86%.

"Al caminar, arrastra el pie derecho, no puede comer sola, le cuesta vestirse y habla como una niña de segundo de infantil. Incluso la dentición se le ha retrasado" afirma Raquel.

Un año y medio sin crisis:

En el último año y medio, su situación ha mejorado mucho. Ya no sale de casa, para así alejarla de ruidos y estímulos que puedan alterarla, y no ha vuelto a tener episodios de parálisis. Tiene profesores particulares y una fisioterapeuta y un logopeda que le ayudan mucho. Camina sola hacia el baño y sigue la conversación. Sus hermanos también la ayudan mucho.

"Irene es una niña feliz, dentro de que es un pajarillo en una jaula" cuenta Raquel.

Mateo Jiménez 

¿Cuántas operaciones puede soportar un bebé? Porque Mateo, con sólo tres años, ya lleva diez. Y desgraciadamente todavía no saben a cuántas más deberá someterse a lo largo de lo que, los médicos consideran, será una corta vida. Mateo padece el síndrome de Lowe, una enfermedad rara entre las raras, olvidada dentro de las olvidadas, que sólo afecta a una de cada millón de personas.

Pero si ya son pocos los posibles casos, menos son aún los que luchan. Apenas son ocho las familias que se han unido para investigar y dar a conocer la condena que sufren junto a sus hijos afectados.

El motivo por el cual el pequeño Mateo ha pasado tantas veces por quirófano se debe a las cataratas con las que nació. 

"Sabíamos que algo no iba bien. Tenía una capa blanca en los ojos, además de una hipotonía muscular severa" afirma Ana, su madre. En su primera semana de vida tuvieron que operarle de urgencia. Esas cataratas, que derivan en glaucoma en poco tiempo, vienen acompañadas de un tono muscular flácido, desarrollo motor tardío, raquitismo y atraso mental mediano o severo, en algunos casos.

 

Antonio

La enfermedad de Antonio es una enfermedad genética que él desarrolla en su adolescencia. En su familia también su hermana la padece.

Se llama distrofia muscular. Afecta al sistema nervioso y el simple hecho de caminar le supone un gran esfuerzo. Cada año que pasa se va desarrollando más la enfermedad y a la edad de cuarenta y dos años le jubilan con la incapacidad total. Sus movimientos son cada vez más torpes y lentos.

 Hoy está en silla de ruedas y la capacidad pulmonar también está afectada. Duerme con una máquina de oxígeno y tiene que pedir ayuda para el simple hecho de poder comer.

 A pesar de todo es una persona feliz, con una capacidad muy lúcida, padre de familia y ya también abuelo, y genera una alegría envidiable.